刚性负债_教育投资

汹涌新闻记者陈斯斯

发动典礼罗氏制药供图

1月22日，我国红十字基金会携手罗氏制药我国建议的我国红十字基金会“珍罕专项公益基金”（下文简称“珍罕基金”）正式发动。该基金旨在集合各方力气，继续推进我国稀有病医治水平的开展并探究为稀有病患者拓展社会救助途径，协助更多稀有病患者有时机接遭到亟需的规范化医治。

现在全球已知稀有病有约7000种。我国的稀有病患者总数约为2000万人，以儿童和青壮年居多。据统计，有69.9%的稀有病在儿童期发病，挨近1/3的患儿在5岁前因无法取得有用医治而逝世。因为稀有病品种繁复，患者稀疏。现在，稀有病确诊难、医治难、保证难已成为患者家庭遍及面对的三大窘境。

北京大学榜首医院儿科主任姜玉武教授表明：“以脊髓性肌萎缩症（以下简称SMA）为例，该病发病率约万分之一，是最常见的婴幼儿致死性遗传病之一。现在我国已经有两款医治SMA的创新药获批，但因为各地医治水平不均衡，仍是有许多患儿无法得到及时地规范化医治，迫切需要经过树立多学科的SMA医疗中心，为患者供给个性化、综合性的医治服务。”

我国医学科学院血液病医院血栓止血医治中心主任杨仁池教授谈到：“血友病也是被归入榜首批血友病名录的稀有病，近年来，跟着医疗水平不断提高与规范化防备医治的长时间推进，血友病患儿‘0出血’的愿望正成为实际。但是，不菲的医治费用让许多患者家庭寸步难行，亟需更多的社会救助。“

此次，罗氏制药我国向我国红十字基金会捐款200万人民币，一起建议“珍罕公益基金“，致力于推进我国稀有病医治水平的开展并探究为稀有病患者拓展社会救助途径，协助更多稀有病患者有时机接遭到亟需的规范化医治。值得一提的是，“珍罕”基金项还约请到了国内稀有病范畴权威专家、具有全国影响力的患者安排负责人等深度参加组成专委会，辅导珍罕基金更好地服务稀有病患者社群。

我国红十字会基金会理事长贝晓超表明，稀有病这一特别范畴日益遭到社会各方重视，信任‘珍罕’专项基金的建立能够为更多亟待协助的患者及家庭撑起爱的保护伞。